Themenpatin

"Ich mess' mich, also bin ich" – Die Schweizer E-Health-Expertin Andréa Belliger über die wachsende Rolle der Gesundheitsdaten

Prof. Dr. Andréa Belliger ist Prorektorin der Pädagogischen Hochschule Luzern und Co-Leiterin des Instituts für Kommunikation & Führung in Luzern. Als Themenpatin begleitet sie das ZukunftsForum "Gesundheit neu denken". In der ZukunftsNacht am 8. September 2015 antwortet sie Bürgerinnen und Bürgern als Expertin für das Thema E-Health.


ZF: Viele Menschen streben heute danach, selbst viel für ihre Gesundheit zu tun. Sie joggen, gehen ins Fitnessstudio, essen abends keine Kohlenhydrate. Wie halten Sie es mit der Selbstoptimierung? Tragen Sie schon ein Fitnessband, um Ihre Schritte zu zählen?

Bildbeschreibung
E-Health-Expertin Andréa Belliger
Copyright Prof. Dr. Andréa Belliger

B: Klar, schon seit Jahren! Ich messe z. B. den Puls mit meinem iPhone, greife online und mobil auf meine Genom-Daten zu und mein kleiner Fitbit misst nicht nur Schritte, Höhenmeter und Kalorien, sondern auch ganz zuverlässig meinen Schlafrhythmus und fasst das Ganze in meiner ureigenen Langzeitstudie über mich selber zusammen: ich mess‘ mich, also bin ich. Mich interessiert dabei, wie diese Informationen und Kommunikationen, die daraus entstehen, meine Einstellungen und Entscheidungen im Alltag beeinflussen.

ZF: Welche Chancen sehen Sie in dieser Bewegung?

B: Mobile Geräte mit Biosensoren, Cloud-Speicher und Apps machen es heute möglich, die eigene sportliche oder gesundheitliche Entwicklung anhand von Daten nachzuvollziehen und zu steuern, eine Tätigkeit, die früher Chronikern oder Spitzensportlern vorbehalten war. Das ist ein radikaler Wandel in der Art und Weise, wie medizinische Daten generiert und genutzt werden. Aber uns ist noch weitgehend unklar, wie wir diese Daten wirklich nutzen können. Sie stammen aus ganz unterschiedlichen Quellen, und sie in einer brauchbaren Art und Weise Patienten und Ärzten zugänglich zu machen, ist tatsächlich eine Herausforderung. Das Potenzial dieser Daten für eine Verbesserung der informationsbasierten medizinischen Entscheidungsfindung am Point-of-Care wird erst langsam erkannt.

ZF: Welche Chancen sehen Sie in einem umfassenden privaten Zugang zu Gesundheitsdaten, die ja heute noch mehrheitlich bei Ärzten und Krankenhäusern sowie Versicherern liegen, Stichwort Demokratisierung?

B: Die Diskussion um Gesundheitsdaten wird gegenwärtig sehr kontrovers geführt wird: Eine Offenlegung der Patientendaten zwecks effizienter Bearbeitung und Abrechnung fordern die Versicherer, die Bewahrung des Arztgeheimnisses die Ärzte und den unantastbaren Schutz des Patientengeheimnisses die Datenschützer und Patientenorganisationen.

Patienten haben mit Blick auf ihre Gesundheitsdaten aber ihre ganz eigene Meinung. Sie haben keine grundsätzlichen Ängste, auch persönlichste Daten zu teilen, fordern aber im Gegenzug – berechtigterweise – die volle Kontrolle über ihre eigenen Daten und wollen selber je nach Verwendungszweck darüber entscheiden, wer Zugang zu diesen Daten hat.

Studien zeigen, dass es viele Patienten begrüßen würden, wenn sie ihre Befunde, Röntgenbilder oder Blutdruckwerte im Internet einsehen und die eigenen Gesundheitsdaten zu einer neuen medizinischen Ansprechperson mitnehmen könnten. Dieses Interesse nimmt interessanterweise mit steigendem Alter stark zu.

In diese Richtung zielt die weltweite "blue button"-Bewegung: Ein blauer Download-Knopf auf der Website einer Klinik, eines Arztes oder einer Behörde zeigt dem Patienten oder Bürger an, dass er seine medizinischen Daten anschauen, herunterladen und auf Wunsch in andere Applikationen integrieren kann. Dass die Daten im Besitz der Patienten sind und ihnen technisch wie politisch Zugang dazu gewährt wird, ist äußerst wichtig. Neue Technologien befähigen Patienten dazu, Besitzer der eigenen Daten zu werden. Denn der beste Ort, Gesundheitsdaten zu zentralisieren, ist letztlich der Patient.

ZF: Was ist aber mit den Daten, die in Apps im Handy und häufig auch im Internet gespeichert werden – Können wir uns darauf verlassen, dass mit ihnen kein Missbrauch getrieben wird?

B: Nein, das können wir nicht. Schätzungen zufolge teilen 30 Prozent aller Gesundheits-Apps Daten mit Drittparteien ohne Einwilligung der Kunden, und nur ein Bruchteil des Datentransfers geschieht heute über eine gesicherte Verbindung. Wir werden uns künftig mit diversen Themen rund um Datensicherheit auseinandersetzen müssen, etwa dem Thema „Reverse Engineering“ von Daten, das es ermöglicht, aufgrund aggregierter Daten z. B. aus Social-Media-Konten ein persönliches Profil einer Person zu erstellen, mit Erkenntnissen zu ethnischem Hintergrund, sexueller Orientierung, Übergewicht, Drogenkonsum etc. Auch das Hacking von MedTech-Geräten, z. B. von Herzschrittmachern oder Anästhesiegeräten rückt langsam in den Fokus der Aufmerksamkeit.

ZF: Wo sehen Sie hier die Verantwortung der Politik? Inwieweit kann sie die Bürger in ihrer Sorge um Datensicherheit unterstützen?

B: Aufgabe und Verantwortung der Politik ist es, die adäquaten rechtlichen Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, dass einerseits das Potenzial von Daten, insbesondere von großen, aggregierten Datenmengen im Sinne von Big Data, für Innovationen zum Nutzen der Gemeinschaft möglich ist, z. B. die Entwicklung neuer, personalisierter Therapien. Andererseits darf dies nicht auf Kosten des Individuums gehen. Das heißt in erster Linie, schützenswerte Daten zu schützen und vor allem Datenmissbrauch zu ahnden. Das darf aber nicht zu einer Entmündigung der Bürger führen. Insgesamt keine einfache Aufgabe in einem sich schnell ändernden soziokulturellen Umfeld. Politik und Gesetzgebung müssen agiler und schneller reagieren.

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